Una forma de inclusión para personas con limitaciones (parte I)
Investigación, síntesis de datos y soluciones.
Actualmente estamos viviendo una situación desconocida al enfrentarnos a una pandemia por la Covid-19, esto afecta a nuestra visión de futuro, nos crea desconcierto e incertidumbre en el presente por el hecho de vivirlo muy de cerca por familiares, amigos o nosotros mismos a efectos de salud.
Hay personas que durante años se enfrentan a esa incertidumbre con enfermedades que no saben como van a evolucionar o enfermedades que no se diagnostican tras largas esperas. Esto les paraliza, atormenta y crea esa visión de futuro borrosa sin necesidad de que exista una pandemia real.
No todas la enfermedades cursan de la misma manera y no todas tienen un componente físico que las delata, pero sí en mayor o menor medida crean una discapacidad o limitación obligando a la persona a adaptarse a su entorno.
¿Pero el entorno se puede adaptar a ellos?
Si te interesa más la fase de desarrollo de solución y prototipado, puedes acceder directamente a través del siguiente enlace. Pero si quieres entender las bases de mi trabajo, es buena idea continuar leyendo.
Research
Cuando empiezas a hacerte preguntas y a investigar para poder llegar a una respuesta que conteste a la pregunta anterior te das cuenta de la cantidad de personas que se ven afectadas por tantas y tantas enfermedades que desconocemos (enfermedades raras, neurodegenerativas, autoinmunes… incluso algunas son la unión de varias).
Puesto que no me era posible abarcar tantos campos, puse el foco en aquellas enfermedades que estamos más habituados a escuchar: las enfermedades neurodegenerativas.
Las enfermedades neurodegenerativas están provocadas por la muerte de neuronas en diferentes partes del sistema nervioso.
- Consecuencia: deterioro funcional de las partes afectadas.
- Pueden ser crónicas o de evolución progresiva — afectan al paciente y a su entorno cercano.
- Tratadas por especialistas, neurólogos, psicólogos y terapeutas.
- Afectan a: equilibrio, movilidad, habla, respiración y la función cardíaca entre otras.
Aquellas que tienen más incidencia en España son:
- Esclerosis múltiple
- ELA
- Parkinson
- Enfermedades neuromusculares
- Alzheimer
Entre las enfermedades que hay sin diagnosticar están aquellas cuyo diagnóstico es mas tardío por tener síntomas similares a las enfermedades neurodegenerativas como puede ser Lupus, Fibromialgia, Ehlers_Danlos…
En conjunto todas ellas cursan con un factor común, no tienen cura ni exiten medicamentos específicos, solo existen tratamientos paliativos que pueden ayudar a controlarlas (terapias alternativas, medicación no específica, psicólogos…).
Para obtener datos de primera mano realicé un cuestionario para ver el grado de familiarización que existe ante el tema, verificando que:
- Existe un alto grado de dependencia (92.9%) siendo la enfermedad más relevante el alzheimer, datos que coincidian con los obtenidos en el desk-research.
- Alto interés por parte del familiar no conviviente con el enfermo por saber como evoluciona diariamente.
El poder entrevistar a personas que tienen alguna de estas enfermedades o que aún no están diagnosticadas y un especialista que día a día trata con ellos me aportó cuatro puntos clave:
- La actitud positiva y de superación es fundamental: la evolución favorable de la enfermedad está ligada a un componente emocional que afecta al estado físico.
- Un alto grado de desgaste emocional por las largas esperas en el diagnóstico, entre 7–10 años.
- Consultas innecesarias.
- Falta de comprensión por parte del entorno ocasionando aislamiento social al sentirse excluidos en muchos campos por sus limitaciones.
Con la suma de todos los insights encontrados creé personajes ficticios que me ayudaron a acercarme más a los integrantes del caso de estudio y toda la información obtenida la materialicé en un viaje en la vida de cada uno de ellos.
A partir de su viaje, deduje varias oportunidades como:
Carmen, 53 años | Ama de casa (enfermo diagnosticado)
- Tener hobbies y mantenerse ocupado es una ayuda al enfermo puesto que favorece el estado anímico.
- Un cuadro de monitorización de síntomas que evalue diariamente la enfermedad y que esté ratificado por un especialista sería una buena manera de que el entorno entendiera mejor al enfermo.
Juanan, 42 años | Profesor (enfermo sin diagnosticar)
El poder tratar con otras personas que pasan por su misma situación refuerza al enfermo psicologicamente, da esperanza e información sobre alternativas que desonozca.
Sandra, 27 años | Diseñadora (familiar de enfermo)
- El concienciar a los demás que esto también les puede pasar crea más empatía hacia el enfermo y su situación.
- Aliviar la carga en el cuidado del dependiente por tercera personas ayuda a la relación enfermo-familiar.
Definir
En este punto el problem statment estaba claro:
Mejorar el estado anímico del paciente (diagnosticado y sin diagnosticar) contribuyendo a la consolidación de relaciones sociales con personas que cuenten con un cuadro clínico similar y facilitar la información clínica entre/con sanitarios.
Para definir el product backlog vinculé cada insight con una funcionalidad de cara a la creación de mi producto.
Necesitaba priorizar todas estas ideas, por ello decidí aplicar la técnica MoSCoW a las funcionalidades que obtuve en base a los insight encontrados en el research.
Esto me permitió definir más el target al que iría dirigido el producto por las funcionalidades-insights que quedaron fuera de Must-have (Debe-tener) y dentro de Should-have (Debería-tener):
El target estaría definido en aquel enfermo que no tuviera un alto grado de dependencia.
Idear
Entre todas las ideas que surgieron hay dos que en conjunto englobaban en su totalidad el problem statment:
1. EO | Red Social. Cuyo target estaba definido por el MoSCoW.
Las funcionalidades que iban a ser prioritarias:
- Grupos específicos: Establecer relaciones sociales de apoyo (diagnosticados y sin diagnosticar) basadas en la empatía por pasar por las mismas circunstancias.
- Adaptarse a las circunstancias del paciente mediante actividades que actuaran positivamente en su estado anímico (insight principal).
2. Contacto | App Paciente-Sanitario con un soporte web. Cuyo target sería enfermo, familiar y sanitario.
Con esta segunda propuesta conseguí englobar las funcionalidades que habían quedado en segundo plano en la matriz de priorización, Should-have (Debería-tener):
- Monitorización de la enfermedad.
- Asistencia solicitada por el paciente (virtual).
- Actualización del estado del paciente (familiar no conviviente).
Con el planteamiento de estas dos soluciones finalizo la primera fase del proyecto. Si quieres ver como desarrollo la Red Social |EO desde su conceptualización hasta su prototipado en alta fidelidad, puedes continuar leyendo la segunda parte de este artículo.
